"Il n'y a pas de vie minuscule"

Depuis quelques mois, nous avons eu la chance de rencontrer des personnes aux capacités différentes, qu’elles soient physiques, mentales, sensorielles ou intellectuelles grâce à 3 immersions en France et en Amérique latine.

Ces rencontres nous ont bousculées dans notre manière de percevoir le handicap en général. Parmi mes interrogations : Qu’est-ce que signifie être handicapé ? Quel est le rôle de la société ? Quel regard vis-à-vis du handicap ?

Des mots plus forts que des maux

Conscients ou non, nous avons tendance à enfermer des personnes avec des mots ; comme « il est handicapé » ou  il est « muet ». Ces projections nous amènent à poser des limites aux capacités même de la personne et de bâtir des frontières. C’est d’ailleurs, Jessika, une étudiante en journalisme, qui souligne l’importance de parler de personnes avec des capacités différentes. Cette idée rejoint le traité de l’ONU de 2006 sur l’inclusion des personnes handicapées ; se concentrer sur ce que la personne peut faire, sur l’apprentissage et non sur son « degré de handicap » !

 

Je suis persuadée que chaque personne possède un potentiel incroyable. Il serait dommage de s’attarder sur les limites. Juan, 20 ans, doué pour l’orfèvrerie, en est l’illustration parfaite. Avec des difficultés pour se déplacer seul depuis son fauteuil roulant, il contrôle difficilement ses mains et pourtant… Grâce à de nombreux efforts et au soutien d’une équipe de professionnels de l’école de Chimbarongo au Chili, il sait maintenant fabriquer de magnifiques bijoux dont il en est fier. 

J'ai ressenti ce besoin de mots qui font grandir, qui valorisent bien plus forts que les maux.

Être accompagné et challengé pour progresser

La rencontre avec Mirtha, atteinte de trisomie 21 en Bolivie m’a interpellée. Déçus de l’école, ses parents ont décidé de « faire l’école à la maison ».  Le résultat est impressionnant ; Mirtha est une jeune femme sensible, appliquée dans ce qu’elle entreprend et pleine d’humour. Ses dessins sont magnifiques. C'est d'ailleurs le regard exigeant et bienveillant de sa petite sœur qui lui a permis de devenir autonome.

Malheureusement, cette présence fondamentale n’est pas toujours au rendez-vous. C’est pourquoi, dans le centre Vicente Canas à Cochabamba, un travail de sensibilisation auprès des familles est réalisé. La leçon est simple ; chaque enfant a un potentiel remarquable et les parents méritent d'en avoir conscience !

C’est Colette, présidente de l’association Atypik, un restaurant mais également un lieu de débat en plein cœur de Grenoble qui raconte comment la découverte avec d’autres personnes autistes l’a portée : « “C'est la première fois de ma vie que j'arrive à avoir des relations sociales voire même amicales saines avec des gens de mon âge. Savoir qu'il y a d'autres autistes, des petits, des grands, des moyens, le tout avec un tout petit peu de respect, de bienveillance, ça, c’est déjà un bon repère pour se construire.”  En effet, outre les problèmes sensoriels, l’autisme est ce qu’on appelle un handicap social : il est parfois compliqué pour eux de savoir à quoi correspondent les émotions et de restituer les choses de manière socialement acceptée.

Ces exemples montrent l’importance de l’entourage que ce soit la famille, les amis, les professeurs et les professionnels de santé  pour se dépasser et surtout pour se sentir exister.

Nécessité de l’adaptation et d’infrastructures adaptées

Considérée comme un exemple au Chili, l’école de Chimbarongo est basée sur un modèle « ecologico funcional ». Les activités proposées dépendent de l’âge de chaque personne, « ce ne sont pas des enfants ! ». Par exemple, on ne proposera pas à un enfant de 15 ans diagnostiqué avec un retard mental, des activités d’un enfant âgé de 10 ans. Accompagner des enfants en situation de handicap physiques ou sensorielles nécessite également des infrastructures nécessaires et un personnel médical formé. Par exemple, dans le centre San Vicente Canas, dans le sud de Cochabomba, les soins d’une kinésithérapeute permettent de ralentir la progression de la maladie pour les enfants atteints de la myopathie de Duchenne.
 

Toutefois, la mise en place de ces soins dépend généralement des politiques publiques. Dans le cas contraire, des associations permettent d’accompagner au mieux ces personnes et d’influencer celles-ci. Face à un manque certain de structures pour les enfants en situation de handicap dans le sud de Cochabamba, le centre Vicente Canas est né.

Ces rencontres nous montrent que la fatalité n’existe pas. Charles Gradou, anthropologue, pousse la réflexion ; « Une société inclusive n’est pas de l’ordre d’une nécessité liée au seul handicap : elle relève d’un investissement global ». Selon lui, il est important de questionner tout lieu d’éducation ou de milieux professionnels pour qu’ils soient adaptés à chacun.

 

Finalement, nous sommes sans doute tous concernés par le handicap ; nos lieux de travail sont-ils accueillants pour tout le monde? Nos trottoirs sont-ils accessibles par tous ? Comment l’autre, différent de moi, m’interpelle ?

Victorine

Article publié le 2 juin 2018

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